Aktuelles/Termine

Einladung zur Informationsveranstaltung „Neues zur Histiozytose“ und zur 27. Mitgliederversammlung der HistiozytoseHilfe e.V. vom 24.03.–26.03.2023 in Wiesbaden – Naurod im Wilhelm-Kempf-Haus

Bitte merken Sie sich diesen Termin vor. Weitere Informationen, Themen usw. folgen.

Das 39. Jahrestreffen der internationalen medizinischen Gesellschaft für histozytäre Erkrankungen findet diesmal in Athen statt.

Der Tag der seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Koordiniert wird der Rare Disease Day, der weltweit von Bedeutung ist, von EURODIS. Weizter infos unter: www.rarediseaseday.org

Liebe Freunde und Mitglieder der Histiozytose Hilfe,

am 26. März hat die Informationsveranstaltung und die Mitgliederversammlung zum zweiten Mal als Zoom-Meeting stattgefunden. Es waren etwa 40 Teilnehmer dabei. Wir hoffen, dass wir im nächsten Jahr endlich wieder eine Präsenzveranstaltung im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod abhalten können. Die Veranstaltung findet vom 24. bis 26. März 2023 statt.

Es gab wie immer interessante Vorträge, für die wir uns recht herzlich bedanken:

• Prof. Dr. Marion Schneider: Wie uns Cystus vor Virusinfektionen schützt
• Prof. Dr. Claus Doberauer: Langerhans-Zell-Histiozytose bei Erwachsenen
• Dr. Michael Girschikofsky: Spätfolgen der Histiozytose
• Prof. Dr. Milen Minkov: Neuigkeiten aus der LCH-Studie
• PD Dr. Kai Lehmberg: Neues von der HLH

Prof. Dr. Doberauer wird uns weiter unterstützen!

Die Zusammenfassung der Vorträge finden Sie am Ende des Jahres wieder in unserem Magazin.
Die pdf-Dateien der Vorträge sind auf unserer Homepage im Mitgliederbereich unter „Vorträge“ eingestellt.

In der Mitgliederversammlung wurde die Beschlussfähigkeit festgestellt und die Tagesordnung genehmigt. Es folgte der Tätigkeitsbericht des Vorstandes und der Bericht der Schatzmeisterin und der Kassenprüfer. Der Vorstand wurde einstimmig entlastet.

Die Spendenvergabe sieht wie folgt aus:

7.000 € St. Anna Krankenhaus, Internationale Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Minkov)
7.000 € Elisabethinen Krankenhaus Linz (Hr. Dr. Girschikofsky)
6.000 € UK Hamburg – Eppendorf (Hr. Dr. Lehmberg)
6.000 € UK Ulm (Fr. Prof. Dr. Schneider)
4.000 € UK Frankfurt, Deutsche Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Lehrnbecher)

Im letzten Jahr sind die überarbeitete Blaue Broschüre und das Magazin 38 erschienen. Es erfolgte eine erste Kontaktaufnahme mit den Zentren für Seltene Erkrankungen an den Uni-Kliniken in NRW.

Als Projekte für dieses Jahr stehen an:

• Aktualisierung der Homepage
• Präsentation auf dem DGKJ Kongress (Tagung der Deutschen Kinder- und Jugendärzte) in Düsseldorf
• Magazin Nr. 39
• Teilnahme am Köln Marathon

Unterstützen Sie bitte unsere Arbeit, indem Sie Ihre behandelnden Ärzte bzw. Kliniken auf die HistiozytoseHilfe hinweisen. Wir senden Ihnen gern dafür Flyer und Magazine zu.
Unser Magazin soll in Neuauflage erscheinen, wer einen interessanten Artikel für unser Magazin zum Nachdruck findet oder selbst einen Beitrag schreiben möchte, setze sich bitte mit Juliane Schön (juliane.schoen@histiozytose.org) in Verbindung. Über Ihre Unterstützung würden wir uns sehr freuen.

Recht herzlichen Dank!

Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Viele Grüße
Der Vorstand

Sie haben noch Fragen?

Gerne stehen wir Ihnen hierfür per E-Mail, telefonisch oder auch persönlich zur Verfügung!
Alle aktiven Mitglieder geben ihr Bestes, damit Ihre Anfragen zeitnah und korrekt beantwortet werden können.
Wenn Sie uns dabei unterstützen möchten, schreiben Sie uns eine E-Mail an kontakt(at)histiozytose.org

Wir freuen uns auf Sie!