Aktuelles/Termine

Einladung zur Informationsveranstaltung „Neues zur Histiozytose“ und zur 28. Mitgliederversammlung der HistiozytoseHilfe e.V. vom 15.03.–17.03.2024 in Wiesbaden – Naurod im Wilhelm-Kempf-Haus

Bitte merken Sie sich diesen Termin vor. Weitere Informationen, Themen usw. folgen.

Das 39. Jahrestreffen der internationalen medizinischen Gesellschaft für histozytäre Erkrankungen findet diesmal in Athen statt.

Am Freitag, dem 16.06.2023 findet um 17:00 Uhr der 1. Regional-Stammtisch in München statt.
Ort:
Hofbräu Biergarten (bei Regen innen)
Innere Wiener Straße 19, 
81667 München

Ein öffentliches Parkhaus ist direkt nebenan und kostet für Gäste nur 1 €/Std.

Der Tisch ist an einem gelben Helium Luftballon mit „HISTIO“ zu erkennen.

Wer teilnehmen möchte, soll sich bitte bei Julia Richter über E-Mail anmelden (juliarichter@histiozytose.org), damit sie ausreichend Plätze im Biergarten reservieren kann. Sie wird schon ab 16:00 Uhr da sein.

Liebe Freunde und Mitglieder der Histiozytose Hilfe,

am 25. März hat die Informationsveranstaltung und die Mitgliederversammlung endlich wieder als Präsenzveranstaltung im Wilhelm-Kempf-Haus stattgefunden. Es waren 46 Teilnehmer dabei. Die nächste Veranstaltung findet vom 15. bis 17. März 2024 statt.

Es gab wie immer interessante Vorträge, für die wir uns recht herzlich bedanken:

Prof. Dr. Marion Schneider: Hämophagozytische Lymphohistiozytose
Dr. Karin Beutel: Spätfolgen bei Transplantationen bei HLH
Dr. Michael Girschikofsky: Erwachsenen-Histiozytose – neue Leitlinien 2022
Prof. Dr. Milen Minkov: Zielgerichtete Behandlungsoptionen
Dr. Kerstin Schütze: Wie identifiziert man einen neuen genetischen HLH-Defekt?

Die Zusammenfassung der Vorträge finden Sie am Ende des Jahres wieder in unserem Magazin.

Soweit verfügbar, werden die Vorträge als pdf-Dateien auf unserer Homepage im Mitgliederbereich eingestellt.

In der Mitgliederversammlung wurde die Beschlussfähigkeit festgestellt, die Tagesordnung und das Protokoll 2022 genehmigt. Es folgte der Tätigkeitsbericht des Vorstandes, der Bericht der Schatzmeisterin und der Kassenprüfer. Der Vorstand wurde einstimmig entlastet. In diesem Jahr standen wieder Vorstandswahlen an.

Die Vorstandswahlen hatten folgendes Ergebnis:

1. Vorsitzender Detlev Vreisleben
2. Vorsitzender vakant
Schatzmeisterin Cornelia Maron
Schriftführerin Silke Heil

Es wurden drei neue Beisitzer gewählt

Regina Josuneit
Sonja Knackstedt
Stefan Meyer

Kassenprüfer sind wieder Ralf Dieth und Jens Räcker.

Bernd Siefert wird weiter das Infomaterial versenden.

Die Spendenvergabe sieht wie folgt aus:

6.000 € St. Anna Krankenhaus, Internationale Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Minkov)
6.000 € Elisabethinen Krankenhaus Linz (Hr. Dr. Girschikofsky)
5.000 € UK Ulm (Fr. Prof. Dr. Schneider)
4.500 € Klinikum rechts der Isar (Fr. Dr. Beutel)
4.500 € UK Hamburg – Eppendorf (Hr. Dr. Lehmberg)
4.000 € UK Frankfurt, Deutsche Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Lehrnbecher)

Im letzten Jahr ist das Magazin 39 erschienen und die Überarbeitung unserer Homepage hat begonnen. An der DGKJ Tagung in Düsseldorf haben wir unseren Verein präsentiert sowie am Köln Marathon teilgenommen.

Als Projekte für dieses Jahr stehen an:

• Fertigstellung der Homepage
• Präsentation auf dem DGKJ Kongress (Tagung der Deutschen Kinder- und Jugendärzte) in Hamburg
• Magazin Nr. 40
• Teilnahme am Köln Marathon

Unterstützen Sie bitte unsere Arbeit, indem Sie Ihre behandelnden Ärzte bzw. Kliniken auf die HistiozytoseHilfe hinweisen. Wir senden Ihnen gern dafür Flyer und Magazine zu.

Ende des Jahres soll unser Magazin Nr. 40 erscheinen, wer einen interessanten Artikel dafür zum Nachdruck findet oder selbst einen Beitrag schreiben möchte, setze sich bitte mit Juliane Schön schoen@histiozytose.org in Verbindung. Über Ihre Unterstützung würden wir uns sehr freuen.

Recht herzlichen Dank!

Der Vorstand

Sie haben noch Fragen?

Gerne stehen wir Ihnen hierfür per E-Mail, telefonisch oder auch persönlich zur Verfügung!
Alle aktiven Mitglieder geben ihr Bestes, damit Ihre Anfragen zeitnah und korrekt beantwortet werden können.
Wenn Sie uns dabei unterstützen möchten, schreiben Sie uns eine E-Mail an kontakt@histiozytose.org

Wir freuen uns auf Sie!

Der Tag der seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Koordiniert wird der Rare Disease Day, der weltweit von Bedeutung ist, von EURODIS. Weitere infos unter: www.rarediseaseday.org