Aktuelles & Termine
Beim Köln Marathon dürfen wir uns über wertvolle Unterstützung der REWE Group freuen. Unser Botschafter Lionel Souque ist dabei für die REWE Group aktiv und setzt sich gemeinsam mit uns für mehr Unterstützung für Menschen mit Histiozytose ein.
Wir freuen uns auf dieses Event!
Am 8.8 ist ein Regionaltreffen in Dresden geplant. Für weitere Infos und zur Anmeldung meldet euch gern bei uns.
Am Sonntag den 14.6 trafen sich Mitglieder unseres Vereins und Frau Dr. Beutel in München zum jährlichen Stammtisch Süd in München. Dabei wurden aktuelle Themen besprochen aber sich auch allgemein ausgetauscht und über zukünftige Themen gesprochen.
Vom 20. bis 22. März 2026 haben wir uns in Wiesbaden zu unserer diesjährigen Mitgliederversammlung getroffen – und durften dabei zugleich ein ganz besonderes Jubiläum feiern: 30 Jahre HistiozytoseHilfe e.V.
Rund 80 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, darunter Betroffene, Angehörige, Ärzte, Ärztinnen und Forschende, sind unserer Einladung gefolgt. Gemeinsam haben wir zurückgeblickt, uns ausgetauscht und neue Impulse für unsere weitere Arbeit gewonnen.
In der Jahreshauptversammlung haben wir auf ein ereignisreiches Jahr zurückgeschaut. Viele Projekte, Unterstützungsangebote und Aktivitäten konnten wir erfolgreich umsetzen. Gleichzeitig war es uns wichtig, den Blick nach vorne zu richten: Wir haben neue Vorhaben vorgestellt, Ideen diskutiert und gemeinsam überlegt, wie wir unsere Unterstützung für Betroffene und ihre Familien weiter stärken können. Aufklärung zum Beispiel auf Messen, Vernetzung untereinander und gegenseitige Hilfe bleiben dabei unser zentrales Anliegen.
Besonders bereichernd war das vielseitige Programm, das sowohl fachlichen Austausch als auch persönliche Begegnungen ermöglicht hat. In unseren Workshops wurden wichtige Themen aufgegriffen und diskutiert. Die folgenden Workshopthemen können in unserem Mitgliederbereich nachträglich angeschaut werden.
„Was ist für Immun- und Nervenzellen besonders schmackhaft?“
– „LCH bei Erwachsenen – Behandlung und Perspektiven“
– „Schritt für Schritt: Reha und begleitende Therapien bei seltenen Erkrankungen“
– „Gutes tun, das wirkt – erfolgreiches Fundraising für den Verein“
Ergänzt wurden diese durch Fachvorträge, die uns spannende Einblicke in die medizinische Entwicklung der letzten Jahrzehnte gegeben haben. Diese werden wir euch ebenfalls in den Mitgliederbereich stellen. Besonders wertvoll war für uns der Austausch zur Zusammenarbeit mit Kliniken sowie zu Fortschritten bei histiozytären Erkrankungen wie HLH, ECD und LCH – gerade auch im Rückblick auf die vergangenen 30 Jahre.
Ein bewegender Moment für uns alle war die Grußbotschaft unseres Botschafters Lionel Souque, der die Bedeutung unserer Arbeit eindrucksvoll unterstrichen und die Stärke unserer Gemeinschaft hervorgehoben hat. Im Rahmen unserer Jubiläumsfeier war es uns ein besonderes Anliegen, auch Danke zu sagen: Ärzte und Ärztinnen, die uns über viele Jahre hinweg begleitet und unterstützt haben, konnten wir mit Ehrenurkunden auszeichnen. Diese enge Zusammenarbeit ist für unsere Vereinsarbeit von unschätzbarem Wert.Neben all den inhaltlichen Punkten war es vor allem der persönliche Austausch, der dieses Wochenende so besonders gemacht hat. Viele Gespräche, neue Kontakte und das gegenseitige Verständnis zeigen uns immer wieder, wie wichtig unsere Gemeinschaft ist.
Ein festlicher Abend mit Sektempfang und gemeinsamem Essen rundete die Tage ab. In schöner Atmosphäre konnten wir gemeinsam feiern, Erinnerungen teilen und auf das zurückblicken, was in 30 Jahren gewachsen ist.
Für uns als Vorstand war dieses Wochenende etwas ganz Besonderes. Es hat einmal mehr gezeigt, wie viel wir gemeinsam erreichen können. Mit viel Zuversicht und Motivation blicken wir in die Zukunft und werden uns weiterhin mit großem Engagement für Aufklärung, Unterstützung und Forschung im Bereich seltener Erkrankungen einsetzen.
Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankung am 28. Februar posten wir wöchentlich Fakten, Infos und weiteres auf Instagram. So begleiten wir euch durch den Awareness-Month und möchten für Aufklärung sorgen. Alle Beiträge sind nachträglich in unserem Verlauf und in den Highlights zu sehen.
🌈 Mit unserem Logo in Regenbogenfarben setzen wir bewusst ein Zeichen:
- Bunte Farben stehen für Vielfalt. – So unterschiedlich wie die Farben des Regenbogens sind auch seltene Erkrankungen – jede einzelne einzigartig, jede einzelne wichtig.
- Der Regenbogen steht für Sichtbarkeit und Hoffnung. – Er macht sichtbar, was oft übersehen wird, und erinnert daran, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch, eine Familie und eine Geschichte steht.
- Viele Farben – eine Gemeinschaft. – Auch wenn jede Erkrankung selten ist, sind Betroffene gemeinsam viele. Zusammen sind wir laut, sichtbar und stark.
Lasst uns diesen Monat nutzen, um Aufmerksamkeit zu schaffen, Wissen zu teilen und Solidarität zu zeigen.
Selten ist nicht unsichtbar.
Selten ist bunt.
Willkommen in 2026!
Ein ganz besonderes Jahr für uns – 30 Jahre HistiozytoseHilfe:
30 Jahre Engagement, Austausch und gegenseitige Unterstützung – das möchten wir gemeinsam mit euch feiern!
Unsere Mitgliederversammlung im März (20.03-22.03.2026) in Wiesbaden wird daher etwas ganz Besonderes: Freut euch auf spannende Fachvorträge, Workshops, einen direkten Austausch mit Medizin & Forschung, einen Festabend zum Jubiläum und Kinderbetreuung am Samstag.
Wichtig: Die Anmeldung läuft noch – Anmeldefrist ist der 12. Januar 2026. Die Einladung und alle Infos kamen per Post und Mail mit dem Magazin des letzten Jahres. Solltet ihr noch Fragen haben, schreibt uns einfach eine Nachricht.
Wir freuen uns auf euch!
Gemeinsam zurückblicken.
Gemeinsam Zukunft.
2025
Spenden ist nun noch einfacher! Über die Vernetzung mit der Spendenplattform betterplace.org ist für uns möglich noch einfacher Spenden zu sammeln! Einfach auf den unten stehenden Link klicken und ihr kommt direkt zu unserem Spendenprojekt. Außerdem findet ihr am Ende unserer Website auch das direkte Spendenformular zu betterplace.org.
Am Sonntag den 29.Juli 2025 ist unser Vereinsvorsitzende Stefan bei voller Sonne 14 km gelaufen und nahm damit am Bottwartal-Marathon teil. Im Rahmen dieser Veranstaltung konnte wieder eine Spende für den guten Zweck gewonnen werden.
Vielen Dank an das Organisationsteam des Bottwartal-Marathons.
Am Samstag den 19.Juli 2025 findet von 12:00-15:00 Uhr unser 2. Regional-Stammtisch statt. Es nehmen Vorstandsmitglieder, Angehörige sowie Mediziner:innen an dem Treffen im Paulaner Biergarten teil. Interesse? Dann einfach bei Beate Meyer-Hentschel per Mail oder Telefon melden.
Laufen für den guten Zweck!
Wir möchten aktiv das neue Jahr beginnen und versuchen, unseren Alltag insgesamt aktiver zu gestalten. Vielleicht möchten auch Sie den Schwung des neuen Jahres nutzen, um ab und an eine Runde laufen zu gehen. Wenn wir alle dabei gleichzeitig noch einen guten Zweck unterstützen können – umso besser.
Bei NORSAN läuft derzeit eine Laufaktion um spenden für 5 gemeinnützige Organisationen zu sammeln und eine davon sind Wir! Jeder Kilometer kommt also auch uns Zugute. Noch bis zum 15.Juni 2025 können Sie Ihre Lauf-Kilometer einmal pro Tag online eintragen.
Weitere Informationen und die Laufaktion selbst finden sie hier:
https://norsan.de/norsan-laufaktion/
Da jeder Kilometer zählt, sind wir alle gefragt!
Viel Spaß beim Laufen und Danke fürs Mitmachen.
Liebe Freunde und Mitglieder der Histiozytose Hilfe
vom 21. März bis zum 23. März 2025 haben die Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung im Wilhelm-Kempf-Haus stattgefunden. Es waren 56 Teilnehmer dabei. Die nächste Veranstaltung findet vom 20. bis 22. März 2026 statt.
Es gab wie immer interessante Vorträge, für die wir uns recht herzlich bedanken:
Prof. Dr. Marion Schneider: Anti-inflammatorische Begleitung von HLH, MAS und LCH
Dr. Helena Lichtenfeld: Das defekte Immunsystem bei HLH – Ersatz oder Reparatur?
Prof. DDr. Caroline Hutter: Neue Erkenntnisse über die Entstehung der LCH und möglicher Therapiekonzepte durch den Einsatz induzierter pluripotenter Stammzellen
Die Zusammenfassung der Vorträge finden Sie am Ende des Jahres wieder in unserem Magazin.
Soweit verfügbar, werden die Vorträge als pdf-Dateien auf unserer Homepage im Mitgliederbereich eingestellt.
In der Mitgliederversammlung wurde die Beschlussfähigkeit festgestellt, die Tagesordnung und das Protokoll 2024genehmigt. Es folgte der Tätigkeitsbericht des Vorstandes, der Bericht der Schatzmeisterin und eines Kassenprüfers. Der Vorstand wurde einstimmig entlastet.
Die Vorstandswahlen ergaben:
1. Vorsitzender Stefan Meyer
2. Vorsitzende Beate Meyer-Hentschel
Schatzmeisterin Cornelia Maron
Schriftführerin Sonja Knackstedt
Sophia Beck Beisitzerin
Regina Josuneit Beisitzerin
Timo Steuerwald Beisitzer
Kassenprüfer sind Maria Riehl und Ralf Dieth.
Die Spendenvergabe sieht wie folgt aus:
9.000 € St. Anna Krankenhaus, Internationale Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Minkov)
9.000 € Elisabethinen Krankenhaus Linz (Hr. Dr. Girschikofsky)
7.000 € UK Ulm (Fr. Prof. Dr. Schneider)
6.000 € Klinikum rechts der Isar (Fr. Dr. Beutel)
6.000 € UK Hamburg – Eppendorf (Hr. Dr. Lehmberg)
5.000 € UK Frankfurt, Deutsche Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Lehrnbecher)
Im letzten Jahr ist das Magazin 41 erschienen. An der DGKJ Tagung in Mannheim haben wir unseren Verein präsentiert sowie am Köln–Marathon teilgenommen.
Als Projekte für dieses Jahr stehen an:
• Magazin Nr. 42
• Erstellung einer Infobroschüre für Kinder und Jugendliche
• Vorbereitung der MV 2026 (30jähriges Jubiläum)
• Teilnahme am Köln Marathon
• Spendendosen: wer eine Spendendose unterbringen kann, bitte melden
• Anregung für weitere Regionalstammtische
Unterstützen Sie bitte unsere Arbeit, indem Sie Ihre behandelnden Ärzte bzw. Kliniken auf die HistiozytoseHilfe hinweisen. Wir senden Ihnen gern dafür Flyer und Magazine zu.
Ende des Jahres soll unser Magazin Nr. 42 erscheinen, wer einen interessanten Artikel dafür zum Nachdruck findet oder selbst einen Beitrag schreiben möchte, setze sich bitte mit Juliane Schön schoen@histiozytose.org in Verbindung. Über Ihre Unterstützung würden wir uns sehr freuen.
Recht herzlichen Dank!
Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Viele Grüße und ein frohes Osterfest,
Der Vorstand
Liebe Freunde und Mitlieder der Histiozytose Hilfe,
Vom 21.03.–23.03.2025 fand die diesjährige Informationsveranstaltung „Neues zur Histiozytose“ und die 29. Mitgliederversammlung der HistiozytoseHilfe e.V. in Wiesbaden – Naurod im Wilhelm-Kempf-Haus statt.
2024
Auch in diesem Jahr fand am 06.10.2024 in Köln der Marathon statt, anlässlich dessen die REWE Group der HistiozytoseHilfe für jeden gelaufenen Kilometer der REWE-Mitarbeiter € 1.- spendete. Wir erhielten 7.000 Euro und bedanken uns herzlich!
Das 40. Jahrestreffen der internationalen medizinischen Gesellschaft für histozytäre Erkrankungen findet diesmal in Goa statt.
Liebe Freunde und Mitglieder der Histiozytose Hilfe
am 16. März 2024 haben die Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung wieder als Präsenzveranstaltung im Wilhelm-Kempf-Haus stattgefunden. Es waren 46 Teilnehmer dabei. Die nächste Veranstaltung findet vom 21. bis 23. März 2025 statt.
Es gab wie immer interessante Vorträge, für die wir uns recht herzlich bedanken:
- Prof. Dr. Marion Schneider: Post- und Long-COVID, welche Rolle spielen die Phagozyten
- Dr. Anke Barnbrock: Nachbetreuung/Transition jugendlicher LCH-Patienten
- Dr. Michael Girschikofsky: Zielgerichtete Medikamente für Erwachsene mit Histiozytärer Erkrankung – ein Meilenstein?
- Prof. Dr. Milen Minkov: Überblick über die Entwicklung der Behandlung der multisystemischen Histiozytose.
- PD Dr. Kai Lehmberg: Therapie der HLH: Zelle oder Botenstoff – was ist das bessere Ziel?
Die Zusammenfassung der Vorträge finden Sie am Ende des Jahres wieder in unserem Magazin.
Soweit verfügbar, werden die Vorträge als pdf-Dateien auf unserer Homepage im Mitgliederbereich eingestellt.
In der Mitgliederversammlung wurde die Beschlussfähigkeit festgestellt, die Tagesordnung und das Protokoll 2023 genehmigt. Es folgte der Tätigkeitsbericht des Vorstandes, der Bericht der Schatzmeisterin (vorgetragen vom Kassenprüfer Ralf Dieth) und der Kassenprüfer. Der Vorstand wurde einstimmig entlastet. In diesem Jahr wurde Stefan Meyer zum 2. Vorsitzenden bestellt. Kassenprüfer sind wieder Ralf Dieth und Jens Räcker. Bernd Siefert wird weiter das Infomaterial versenden.
Die Spendenvergabe sieht wie folgt aus:
- 7.000 € St. Anna Krankenhaus, Internationale Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Minkov)
- 7.000 € Elisabethinen Krankenhaus Linz (Hr. Dr. Girschikofsky)
- 6.000 € UK Ulm (Fr. Prof. Dr. Schneider)
- 5.000 € Klinikum rechts der Isar (Fr. Dr. Beutel)
- 5.000 € UK Hamburg – Eppendorf (Hr. Dr. Lehmberg)
- 4.500 € UK Frankfurt, Deutsche Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Lehrnbecher)
Im letzten Jahr ist das Magazin 40 erschienen und die Überarbeitung unserer Homepage ist beendet. An der DGKJ Tagung in Hamburg haben wir unseren Verein präsentiert sowie am Köln- und am Bottwartal- Marathon teilgenommen.
Als Projekte für dieses Jahr stehen an:
- Präsentation auf dem DGKJ Kongress (Tagung der Deutschen Kinder- und Jugendärzte) in Mannheim
- Magazin Nr. 41
- Erstellung einer Infobroschüre für Kinder und Jugendliche
- Teilnahme am Köln Marathon
- Anregung für weitere Regionalstammtische
Unterstützen Sie bitte unsere Arbeit, indem Sie Ihre behandelnden Ärzte bzw. Kliniken auf die HistiozytoseHilfe hinweisen. Wir senden Ihnen gern dafür Flyer und Magazine zu.
Ende des Jahres soll unser Magazin Nr. 41 erscheinen, wer einen interessanten Artikel dafür zum Nachdruck findet oder selbst einen Beitrag schreiben möchte, setze sich bitte mit Juliane Schön schoen@histiozytose.org in Verbindung. Über Ihre Unterstützung würden wir uns sehr freuen.
Recht herzlichen Dank! Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Viele Grüße und ein frohes Osterfest,
Der Vorstand
Vom Regenbogen e.V. bekamen wir auf unserer Mitgliederversammlung eine großzügige Spende in Höhe von 6.000€ Vielen Dank!
Vom 15. bis zum 17. März fand unsere Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung in Wiesbaden Naurod statt.
Der Tag der seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Koordiniert wird der Rare Disease Day, der weltweit von Bedeutung ist, von EURODIS. Weitere infos unter: www.rarediseaseday.org
2023
Auch in diesem Jahr fand am 01.10.2023 in Köln der Marathon statt, anlässlich dessen die REWE Group der HistiozytoseHilfe für jeden gelaufenen Kilometer der REWE-Mitarbeiter € 1.- spendete. Wir erhielten 4.500 Euro und bedanken uns herzlich!
Vom 20. bis 23. September 2023 fand der Kongress der Kinder- und Jugendmedizin in Hamburg statt. Der Verein war durch unseren Vorsitzenden Detlev Vreisleben vertreten.
Wir hoffen, auf dem Kongress im nächsten Jahr in Mannheim sogar im Rahmen der ärztlichen Beiträge die Histiozytose vertreten zu sehen.
Am 16. Juni 2023 fand der erste Regionalstammtisch in München statt. Hoffentlich steckt das an, weitere Regionalstammtische zu organisieren. Der Vorstand unterstützt mit Abfragen per Rundmail.
Am 25. März 2023 hat die Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung endlich wieder als Präsenzveranstaltung im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden mit etwa 70 Teilnehmern stattgefunden.
2022
Eine Promi-Staffel läuft auch in diesem Jahr zugunsten der HistiozytoseHilfe e.V.
Ein Quartett, angeführt von REWE Group-Vorstandsvorsitzenden Lionel Souque, sammelt mit jedem gelaufenen Kilometer einen Euro. Unterstützt werden sie dabei von den mitlaufenden Mitarbeitern der REWE Group. „Im vergangenen Jahr konnten wir so 5.000 Euro erlaufen. Ich bin optimistisch, dass wir das auch in diesem Jahr schaffen. Denn nach der Diagnose Histiozytose ist nichts mehr, wie es war. Unzählige Arztbesuche, Medikamente mit erheblichen Nebenwirkungen und die mannigfachen Symptome der Krankheit machen einen normalen Alltag nahezu unmöglich. Wir wollen den Kindern, Eltern und deren Umfeld zeigen, dass wir solidarisch sind“, sagt Lionel Souque, Botschafter der HistiozytoseHilfe. Histiozytose ist eine sehr seltene Erkrankung, von der überwiegend Kinder unter zehn Jahren betroffen sind.
Der Verein erhält pro gelaufenem Kilometer der REWE Group-Mitarbeiter einen Euro.
2021
Wir haben von der Stiftung Kinderförderung von PLAYMOBIL eine riesige Spende erhalten,
die zweckgebunden für das Projekt „Exomsequenzierung bei Verdacht auf genetische Defekte mit Prädisposition zu Hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH)“ von Herrn PD. Dr. Kai Lehmberg der Kinderhämatologie und -onkologie des UKE Hamburg bestimmt war.
Eine Spende in dieser Höhe ist ein wichtiger Beitrag zum Projekt und bringt es weiter voran. Dafür sind wir alle sehr dankbar.
Diese Förderung wird sowohl einzelnen Patienten helfen, indem wir ihr individuelles Krankheitsbild besser verstehen, als auch das Verständnis dieser seltenen Erkrankung insgesamt voranbringen. Dies ist allein aus Mitteln der regulären Krankenversorgung nicht möglich. Für diese sogenannten Waisen-Erkrankungen (orphan diseases, weil sie aufgrund der Seltenheit kein großes Interesse wecken) sind solche Unterstützungen deshalb unabdingbar.
Der Vorstand, die Mitglieder der HistiozytoseHilfe e.V., PD Dr. Lehmberg und die Kinder mit HLH Erkrankungen, denen letztendlich die Unterstützung zugutekommt, sagen:
Herzlichen Dank!
The Lickin‘ Boyz Ärzte rocken 2018 wieder für einen guten Zweck
Auf der Chirurgentagung in Langen im März 2018 werden die Lickin‘ Boyz wieder für die HistiozytoseHilfe rocken. 2017 kam eine überwältigende Summe zusammen.
Wir freuen uns über das Engagement von Helmut Golke und seiner Band und Herrn Prof. Dr. Hanisch von der Asklepios Klinik Langen.