Vom 20. bis 22. März 2026 haben wir uns in Wiesbaden zu unserer diesjährigen Mitgliederversammlung getroffen – und durften dabei zugleich ein ganz besonderes Jubiläum feiern: 30 Jahre HistiozytoseHilfe e.V.
Rund 80 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, darunter Betroffene, Angehörige, Ärzte, Ärztinnen und Forschende, sind unserer Einladung gefolgt. Gemeinsam haben wir zurückgeblickt, uns ausgetauscht und neue Impulse für unsere weitere Arbeit gewonnen.
In der Jahreshauptversammlung haben wir auf ein ereignisreiches Jahr zurückgeschaut. Viele Projekte, Unterstützungsangebote und Aktivitäten konnten wir erfolgreich umsetzen. Gleichzeitig war es uns wichtig, den Blick nach vorne zu richten: Wir haben neue Vorhaben vorgestellt, Ideen diskutiert und gemeinsam überlegt, wie wir unsere Unterstützung für Betroffene und ihre Familien weiter stärken können. Aufklärung zum Beispiel auf Messen, Vernetzung untereinander und gegenseitige Hilfe bleiben dabei unser zentrales Anliegen.
Besonders bereichernd war das vielseitige Programm, das sowohl fachlichen Austausch als auch persönliche Begegnungen ermöglicht hat. In unseren Workshops wurden wichtige Themen aufgegriffen und diskutiert. Die folgenden Workshopthemen können in unserem Mitgliederbereich nachträglich angeschaut werden.
„Was ist für Immun- und Nervenzellen besonders schmackhaft?“
– „LCH bei Erwachsenen – Behandlung und Perspektiven“
– „Schritt für Schritt: Reha und begleitende Therapien bei seltenen Erkrankungen“
– „Gutes tun, das wirkt – erfolgreiches Fundraising für den Verein“
Ergänzt wurden diese durch Fachvorträge, die uns spannende Einblicke in die medizinische Entwicklung der letzten Jahrzehnte gegeben haben. Diese werden wir euch ebenfalls in den Mitgliederbereich stellen. Besonders wertvoll war für uns der Austausch zur Zusammenarbeit mit Kliniken sowie zu Fortschritten bei histiozytären Erkrankungen wie HLH, ECD und LCH – gerade auch im Rückblick auf die vergangenen 30 Jahre.
Ein bewegender Moment für uns alle war die Grußbotschaft unseres Botschafters Lionel Souque, der die Bedeutung unserer Arbeit eindrucksvoll unterstrichen und die Stärke unserer Gemeinschaft hervorgehoben hat. Im Rahmen unserer Jubiläumsfeier war es uns ein besonderes Anliegen, auch Danke zu sagen: Ärzte und Ärztinnen, die uns über viele Jahre hinweg begleitet und unterstützt haben, konnten wir mit Ehrenurkunden auszeichnen. Diese enge Zusammenarbeit ist für unsere Vereinsarbeit von unschätzbarem Wert.Neben all den inhaltlichen Punkten war es vor allem der persönliche Austausch, der dieses Wochenende so besonders gemacht hat. Viele Gespräche, neue Kontakte und das gegenseitige Verständnis zeigen uns immer wieder, wie wichtig unsere Gemeinschaft ist.
Ein festlicher Abend mit Sektempfang und gemeinsamem Essen rundete die Tage ab. In schöner Atmosphäre konnten wir gemeinsam feiern, Erinnerungen teilen und auf das zurückblicken, was in 30 Jahren gewachsen ist.
Für uns als Vorstand war dieses Wochenende etwas ganz Besonderes. Es hat einmal mehr gezeigt, wie viel wir gemeinsam erreichen können. Mit viel Zuversicht und Motivation blicken wir in die Zukunft und werden uns weiterhin mit großem Engagement für Aufklärung, Unterstützung und Forschung im Bereich seltener Erkrankungen einsetzen.
