Aktuelles/Termine

Einladung zur Informationsveranstaltung „Neues zur Histiozytose“ und zur 29. Mitgliederversammlung der HistiozytoseHilfe e.V. vom 21.03.–23.03.2025 in Wiesbaden – Naurod im Wilhelm-Kempf-Haus

Bitte merken Sie sich diesen Termin vor. Das Programm  und das Anmeldeformular zum Herunterladen werden Ende 2024 eingestellt, so dass Sie sich per Mail anmelden können.

Am 6. Oktober 2024 findet wieder der alljährliche Köln-Marathon statt, bei dem wir für jeden von einem REWE-Mitarbeiter gelaufenen km € 1.- als Spende bekommen

Das 40. Jahrestreffen der internationalen medizinischen Gesellschaft für histozytäre Erkrankungen findet diesmal in Goa statt.

Liebe Freunde und Mitglieder der Histiozytose Hilfe

am 16. März 2024 haben die Informationsveranstaltung und  Mitgliederversammlung wieder als Präsenzveranstaltung im Wilhelm-Kempf-Haus stattgefunden. Es waren 46 Teilnehmer dabei. Die nächste Veranstaltung findet vom 21. bis 23. März 2025 statt.

Es gab wie immer interessante Vorträge, für die wir uns recht herzlich bedanken:

Prof. Dr. Marion Schneider: Post- und Long-COVID, welche Rolle spielen die Phagozyten

Dr. Anke Barnbrock: Nachbetreuung/Transition jugendlicher LCH-Patienten

Dr. Michael Girschikofsky: Zielgerichtete Medikamente für Erwachsene mit Histiozytärer Erkrankung – ein Meilenstein?

Prof. Dr. Milen Minkov: Überblick über die Entwicklung der Behandlung der multisystemischen Histiozytose.

PD Dr. Kai Lehmberg: Therapie der HLH: Zelle oder Botenstoff – was ist                 das bessere Ziel?

Die Zusammenfassung der Vorträge finden Sie am Ende des Jahres wieder in unserem Magazin.

Soweit verfügbar, werden die Vorträge als pdf-Dateien auf unserer Homepage im Mitgliederbereich eingestellt.

In der Mitgliederversammlung wurde die Beschlussfähigkeit festgestellt, die Tagesordnung und das Protokoll 2023 genehmigt. Es folgte der Tätigkeitsbericht des Vorstandes, der Bericht der Schatzmeisterin (vorgetragen vom Kassenprüfer Ralf Dieth) und der Kassenprüfer. Der Vorstand wurde einstimmig entlastet. In diesem Jahr wurde Stefan Meyer zum 2. Vorsitzenden bestellt.

Kassenprüfer sind wieder Ralf Dieth und Jens Räcker.

Bernd Siefert wird weiter das Infomaterial versenden.

Die Spendenvergabe sieht wie folgt aus:

7.000 € St. Anna Krankenhaus, Internationale Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Minkov)

7.000 € Elisabethinen Krankenhaus Linz (Hr. Dr. Girschikofsky)

6.000 € UK Ulm (Fr. Prof. Dr. Schneider)

5.000 € Klinikum rechts der Isar (Fr. Dr. Beutel)

5.000 € UK Hamburg – Eppendorf (Hr. Dr. Lehmberg)

4.500 € UK Frankfurt, Deutsche Studienleitung (Hr. Prof. Dr. Lehrnbecher)

Im letzten Jahr ist das Magazin 40 erschienen und die Überarbeitung unserer Homepage ist beendet. An der DGKJ Tagung in Hamburg haben wir unseren Verein präsentiert sowie am Köln- und am Bottwartal- Marathon teilgenommen.

Als Projekte für dieses Jahr stehen an:

• Präsentation auf dem DGKJ Kongress (Tagung der Deutschen Kinder- und Jugendärzte) in Mannheim
• Magazin Nr. 41
• Erstellung einer Infobroschüre für Kinder und Jugendliche
• Teilnahme am Köln Marathon
• Anregung für weitere Regionalstammtische

Unterstützen Sie bitte unsere Arbeit, indem Sie Ihre behandelnden Ärzte bzw. Kliniken auf die HistiozytoseHilfe hinweisen.  Wir senden Ihnen gern dafür Flyer und Magazine zu.

Ende des Jahres soll unser Magazin Nr. 41 erscheinen, wer einen interessanten Artikel dafür zum Nachdruck findet oder selbst einen Beitrag schreiben möchte, setze sich bitte mit Juliane Schön schoen@histiozytose.org  in Verbindung. Über Ihre Unterstützung würden wir uns sehr freuen.

Recht herzlichen Dank!

Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Viele Grüße und ein frohes Osterfest,

Der Vorstand

Der Tag der seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Koordiniert wird der Rare Disease Day, der weltweit von Bedeutung ist, von EURODIS. Weitere infos unter: www.rarediseaseday.org